이 글은 질병관리청(부서명: 희귀질환관리과)에서 맡아 관리하는 희귀질환 진단지원에 대해 알고 싶어하는 사람에게 도움이 됩니다. 지원대상, 지원내용, 신청방법을 확인해서 정부의 공공서비스, 지원금 및 보조금 혜택을 놓치는 일이 없으시기 바랍니다.
[요약 설명]
희귀질환 진단지원을 통해 비용에 대한 부담으로 진단 시기를 놓치는 사례를 방지하고, 희귀질환을 조기에 진단하여 적기에 치료를 받을 수 있도록 하고자 함 (자세한 내용은 본문을 참고하시기 바랍니다)
희귀질환 진단지원
주요내용
- 신청기간 수시
- 전화문의 서울대학교병원 외 진단의뢰기관 (010-7528-2729)
- 신청방법 ○ 신청방식 : 방문
○ 신청방법 : 전국 진단의뢰기관 지정 의료기관(72개 기관)에 방문하여 상담
※ 지정 의료기관 목록은 ‘희귀질환 헬프라인’ 누리집에서 확인 가능
: 헬프라인(http://helpline.kdca.go.kr) 접속 → 지원사업 → 유전자진단지원사업 → 의뢰기관 - 접수기관 서울대학교병원 외 진단의뢰기관
- 지원형태 서비스
지원대상
○ 희귀질환 진단지원사업 280개 대상 질환의 진단 지원을 받고자 하는 환자
※ 지원대상 질환 목록은 ‘희귀질환 헬프라인’ 홈페이지에서 확인 가능
○ 헬프라인(http://helpline.kdca.go.kr) 접속 → 지원사업 → 유전자진단지원사업 → 대상질환
○ 지정된 진단 의뢰기관을 방문하여 의료진과 상담을 통해 선별
○ 지정된 진단 의뢰기관을 방문하여 의료진과 상담을 통해 선별
※ 지정 의료기관 목록은 ‘희귀질환 헬프라인’ 누리집에서 확인 가능
: 헬프라인(http://helpline.kdca.go.kr) 접속 → 지원사업 → 유전자진단지원사업 → 의뢰기관
지원내용
○ 극희귀질환 280개 지원대상 질환에 대한 유전자 분석 및 검체 운송비
신청방법
수시
○ 신청방식 : 방문
○ 신청방법 : 전국 진단의뢰기관 지정 의료기관(72개 기관)에 방문하여 상담
※ 지정 의료기관 목록은 ‘희귀질환 헬프라인’ 누리집에서 확인 가능
: 헬프라인(http://helpline.kdca.go.kr) 접속 → 지원사업 → 유전자진단지원사업 → 의뢰기관
접수/문의
서울대학교병원 외 진단의뢰기관
정부 지원금 보조금 후기
예전에는 사회·경제적으로 불안하다고 느끼면서도 정부의 복지 정책에 대해 전혀 몰랐거나, 알게 되더라도 막연히 어렵게 생각해서 지나쳤습니다. 그런데 이제 나의 복지(행복한 삶)는 그 누구도 아닌 내가 열심히 챙기고 있습니다! 여러분이 희귀질환 진단지원과 함께 정부의 공공서비스, 지원금 및 보조금을 최대한 활용하고 누리는 계기가 되기를 바랍니다.