이 글은 질병관리청(부서명: 희귀질환관리과)에서 맡아 관리하는 희귀질환자 의료비 지원사업에 대해 알고 싶어하는 사람에게 도움이 됩니다. 지원대상, 지원내용, 신청방법을 확인해서 정부의 공공서비스, 지원금 및 보조금 혜택을 놓치는 일이 없으시기 바랍니다.
[요약 설명]
희귀질환자에게 의료비지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적, 심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고 (자세한 내용은 본문을 꼭 참고하시기 바랍니다)
희귀질환자 의료비 지원사업
주요내용
- 신청기간 상시신청
- 전화문의 질병관리청 콜센터 (1339)
- 신청방법 주소지 보건소에 방문하거나 희귀질환 헬프라인 누리집에서 온라인으로 신청
- 접수기관 희귀질환 헬프라인 누리집(http://helpline.kdca.go.kr) 온라인 신청,보건소
- 지원형태 현금,서비스
지원대상
○ 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청
○ 요양급여비용 중 본인부담금(본인부담금 10%)
가) 환자 가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험 가입자
나) 요양급여비 : “희귀질환자 의료비 지원사업 대상 질환 1,189개 ”및 그 합병증으로 인한 진료 시
다) 보조기기 구입비 : 장애인 등록 법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입(대상질환 93개에 한함)
· 국민건강보험법 시행규칙 별표 7(제26조 제1항 관련)과 장애인 보장구에 대한 보험급여기준에 따라 받은 급여비용 중 본인이 부담하여야 하는 금액을 지원
라) 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 : 국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자(대상질환 103개에 한함)
○ 간병비(월 30만원)
가) 환자 가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험 가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인 부담경감대상자
나) ‘장애정도가 심한 장애인’ 중 지체 또는 뇌병변 장애정도가 별도의 의학적기준을 충족하는 자(대상질환 97개에 한함)
※기존 지체 장애 1급 또는 뇌병변 장애 1급 기준에 준함
○ 특수식이 구입비 : 특수조제분유(연간 360만원 이내) 및 저단백즉석밥(연간 168만원 이내) 구입비
가) 만 19세 이상 해당 질환 대상자
나) 환자가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험 가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자(대상질환 28개에 한함)
긴급복지 의료지원, 재난적 의료비 지원 사업
○ 지원 대상 : 건강보험 가입자 중 지원 사업 대상 질환 1,189개, 소득재산 기준 적합한 사람
– 환자가구 소득기준(소아청소년환자, 기준 중위소득 130% 미만)
· 1인 가구 : 2,701,260원
· 2인 가구 : 4,493,002원
· 3인 가구 : 5,765,261원
· 4인 가구 : 7,021,253원
· 5인 가구 : 8,229,894원
· 6인 가구 : 9,396,375원
· 7인 가구 : 10,539,770원
– 환자가구 소득기준(성인환자, 기준 중위소득 120% 미만)
· 1인 가구 : 2,493,470원
· 2인 가구 : 4,147,386원
· 3인 가구 : 5,321,779원
· 4인 가구 : 6,481,157원
· 5인 가구 : 7,596,826원
· 6인 가구 : 8,673,577원
· 7인 가구 : 9,729,018원
– 환자 가구 재산 기준 대도시 기준(소아청소년환자/성인환자 동일)
· 1인 가구 : 221,795,453원
· 2인 가구 : 261,547,698원
· 3인 가구 : 289,620,604원
· 4인 가구 : 317,423,424원
· 5인 가구 : 344,178,072원
· 6인 가구 : 369,999,453원
· 7인 가구 : 395,309,784원
– 부양의무자 가구 소득 기준(소아청소년환자/성인환자 동일, 기준 중위소득 200% 미만)
· 1인 가구 : 4,155,784원
· 2인 가구 : 6,912,310원
· 3인 가구 : 8,869,632원
· 4인 가구 : 10,801,928원
· 5인 가구 : 12,661,376원
· 6인 가구 : 14,455,962원
· 7인 가구 : 16,215,030원
– 부양의무자 가구 재산 기준 대도시 기준(소아청소년환자/성인환자 동일)
· 1인 가구 : 369,659,089원
· 2인 가구 : 435,762,830원
· 3인 가구 : 482,701,007원
· 4인 가구 : 529,039,041원
· 5인 가구 : 573,630,120원
· 6인 가구 : 616,665,755원
· 7인 가구 : 658,849,640원
○ 연령 기준 : 해당없음
○ 기타 기준 : 신청일 현재 신청질환과 같은 종류의 산정특례에 등록된 사람에 한함
지원내용
○ 비용 감면 : 요양급여 중 본인부담금
– 요양급여비, 만성신장병 요양비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료
○ 현금급여 : 간병비, 특수식이 구입비
신청방법
상시신청
주소지 보건소에 방문하거나 희귀질환 헬프라인 누리집에서 온라인으로 신청
○ 환자제출서류
– 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
– 장애정도 확인 서류 사본 1부(해당자에 한함)
– 최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(환자를 기준으로 제출)
– 임대차계약서, 사용대차확인서 등(해당자에 한함)
– 자동차보험계약서 1부(사회보장정보시스템에서 조회가 안 되는 경우에 한하여 제출)
– 지원대상자(환자)의 통장사본 1부
– 건강보험 자격확인은 보건소에서 ‘행정정보공동이용’을 통해 확인(보건소에서 확인이 불가능한 경우 건강보험증 사본을 요청할 수 있음)
○ 부양의무자 제출서류
– 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(부양의무자를 기준으로 제출)
– 임대차계약서, 사용대차확인서 등(해당자에 한함)
– 자동차보험계약서 1부(사회보장정보시스템에서 조회가 안 되는 경우에 한하여 제출)
○ 부양의무자가구 중 소득재산조사 면제자 : 별도로 소득재산조사를 실시하지 않으며 아래의 구비서류만 제출
– 기초연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
– 장애인 연금 수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
– 차상위 확인서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
접수/문의
희귀질환 헬프라인 누리집(http://helpline.kdca.go.kr) 온라인 신청,보건소
정부 지원금 보조금 후기
예전에는 사회·경제적으로 불안하다고 느끼면서도 정부의 복지 정책에 대해 전혀 몰랐거나, 알게 되더라도 막연히 어렵게 생각해서 지나쳤습니다. 그런데 이제 나의 복지(행복한 삶)는 그 누구도 아닌 내가 열심히 챙기고 있습니다! 여러분이 희귀질환자 의료비 지원사업과 함께 정부의 공공서비스, 지원금 및 보조금을 최대한 활용하고 누리는 계기가 되기를 바랍니다.